Kokemusasiantuntija - arjen asiantuntijat
Kirjoittaja: Hanna Vertanen-Greis
Omakohtainen puhe elämästä sairauden tai vamman kanssa antaa teoriatietoa syvempää näkökulmaa. Kokemustieto tekee näkyväksi arjen todellisuuden ja auttaa ymmärtämään senkin, mikä ei näy päällepäin.
Tätä tarjoaa kokemustoiminta. Siinä ääneen pääsevät ne, jotka tietävät, miltä arki pitkäaikaissairauden tai vamman kanssa tuntuu joko omakohtaisesti tai läheisen rinnalla. Kokemustaan jakavat henkilöt ovat koulutettuja tehtävään, ja esimerkiksi Allergia-, Iho- ja Astmaliitossa he ovat mukana monenlaisissa tilaisuuksissa: koulutuksissa, kehittämistyössä, kampanjoissa ja julkisessa keskustelussa.
Kokemustoimijat eivät ole vain kertomassa tarinaa. He täydentävät asiantuntijatietoa näkökulmalla, joka syntyy eletystä elämästä.
Sairaudelle kasvot, kokemukselle merkitys
Miltä astmakohtaus tuntuu? Miten jatkuva huoli lapsen vakavasta allergiasta vaikuttaa arkeen? Entä millaisia ajatuksia alopeciaa sairastavassa herättää toisten tuijotus?
Koulutustilanteissa hoitoalan opiskelijat ja ammattilaiset saavat mahdollisuuden kuulla nämä tarinat suoraan ihmisiltä, joita asia koskee. Tieto ei jää teoreettiseksi, vaan se konkretisoituu kokemusten kautta. Juuri siksi se jää mieleen.
Kun palveluja kehitetään, arjen kertomukset osoittavat, missä rakenteet joustavat ja missä vielä kiristävät. Käytännön esimerkkien avulla on helpompi rakentaa toimivampia ratkaisuja.
Vaikuttamista asenteisiin ja rakenteisiin
Kokemustoimijan rooli ei rajoitu esiintymiseen tai osallistumiseen yksittäiseen tilaisuuteen. Hän on mukana muuttamassa sitä, miten yhteiskunta näkee sairaudet ja vammaisuuden.
Samalla puretaan ennakkoluuloja ja rakennetaan siltoja ihmisten välille. Kun ihminen kertoo omasta tilanteestaan, hän tuo esiin sen, mitä jää piiloon tilastoissa. Sairaudet eivät määritä ihmistä, vaan ovat osa hänen tarinaansa. Tarinan jakaminen voi olla tehokas tapa avata toisten silmiä.
Miksi tällä on merkitystä?
Kokemukseen perustuva tieto hyödyttää laajasti. Opiskelijat ja ammattilaiset saavat käytännönläheistä tietoa elämästä sairauden tai vamman kanssa. Palveluiden kehittäjät puolestaan saavat suoraa palautetta niiltä, joita ratkaisut todella koskettavat. Kun päätöksentekoon ja hoitotyöhön tuodaan inhimillinen näkökulma, syntyy parempia palveluita, jotka vastaavat aidosti tarpeisiin. Samalla sairastavat ja heidän läheisensä tulevat kuulluiksi ja pääsevät vaikuttamaan itseään koskeviin asioihin.
Allergia-, Iho- ja Astmaliiton toiminnassa mukana olevat kokemustoimijat osallistuvat muun muassa koulutustilaisuuksiin, kampanjoihin ja materiaalien tuotantoon. Oma tarinani on mukana Astma ja työ -esitteessä ja Helsingin kaupungin Kitka-kampanjan somevideolla.
Kiinnostuitko?
Jos sinulla tai läheiselläsi on kokemus pitkäaikaissairaudesta tai vammasta ja haluat vaikuttaa, tulee mukaan kokemustoimintaan! Toimintaa koordinoi Kokemustoimintaverkosto (KOTO), mihin kuuluu lähes 40 potilas-, vammais- ja läheisjärjestöä. Paikallisesta työstä vastaavat alueelliset ohjausryhmät.
Allergia-, Iho- ja Astmaliitossa toimii tällä hetkellä 32 koulutettua kokemustoimijaa, joiden taustalla on mm. allergioita, astmaa, ihosairauksia tai vaikeita palovammoja. Lisätietoa saat järjestöasiantuntija Markus Kuuselalta, markus.kuusela@allergia.fi tai 050 516 7858 sekä sivuilta www.allergia.fi/kokemustoiminta ja www.kokemustoimintaverkosto.fi.
Näin tilaat Helsingin Allergiayhdistyksen kokemustoimijan tilaisuuteen
- Ota yhteyttä neuvonta@allergiahelsinki.fi.
- Yhdessä etsitään sopiva henkilö tehtävään.
- Sovi käytännön järjestelyistä ja palkkiosta suoraan toimijan kanssa.
Lisätietoja löydät täältä: Näin tilaat kokemustoimijan.
Kirjoittaja on Kokemustoimintaverkoston Uudenmaan alueen ohjausryhmän jäsen ja jakaa auliisti tietoa astmaatikon arjesta.